El pasado fin de semana falleció la que fue presidenta de AFEMEN durante sus primeros 19 años de existencia. Justo al poco tiempo de que la asociación cumpliera 30 años. Y estas tres décadas no se entienden sin el impulso que le dio en sus inicios Milagros Sales.
Cuando empezó, ella, junto con un grupo de familiares, se reunía en El Puerto, donde nació AFEMEN. En el salón de su casa, o en otro, o en una habitación prestada, daba igual. Entonces no había medios. Pero sí muchas ganas: las que dan la necesidad; las que dan la ilusión de un mundo mejor; las que dan la fuerza para seguir adelante a pesar de los múltiples reveses. En definitiva, las ganas que se convierten en el motor para ese grupo pionero de familias, abanderadas por Milagros.
Ante el desconcierto que suponía cuidar a una persona con enfermedad mental, ella actuó. Y con la ayuda de otras familias que dieron un paso adelante, creó la asociación. ¡Qué gran apoyo supuso tu Vicepresidente, Antonio Gómez, qepd.!, verdad, Milagros?
Mientras muchas otras familias estaban aturdidas y aisladas –una reacción muy humana- Milagros dio la cara. Y la dio por todas las demás. Eran tiempos – y todavía queda mucho de eso- en los que algunas madres o padres sentían vergüenza o culpa por tener a un hijo con un problema grave de salud mental. Lo que hace el desconocimiento. Lo que hace el estigma.
Y es que ella, como miles de personas, tenían que soportar en ocasiones las miradas de rechazo, o cuando no, de miedo –infundado, claro. Tenían que sufrir, además de la propia enfermedad, el hecho de ver alejarse a su propia familia y amigos. Otra vez el estigma.
Y Milagros se movilizó. Se reunió. Pidió, comprometió a más familiares, y creó una gran familia, para apoyarse unas a otros.
Y supiste rodearte de un buen equipo de colaboradores. Eso es lo que contestabas cuando se te reconocía el trabajo: “no soy yo, es el equipo de AFEMEN, y yo soy una más”
Sembraste una semilla: una forma de ayudar, una manera de afrontar la enfermedad. Quédate tranquila Milagros, allá donde estés. La semilla está bien arraigada y tu espíritu sigue entre nosotros. Descansa, porque permanece con nosotros Encarna, tu compañera infatigable, heredera de tu compromiso, generosidad y constancia. También pionera hace 30 años.
Y ese espíritu que nos acompaña es el que ha hecho que la asociación haya ido extendiéndose, hasta llegar a las 13 localidades en las que actualmente llevamos a cabo nuestros programas.
Nos enseñaste a no desfallecer; a insistir, pero sobre todo a reclamar lo que era nuestro por derecho propio. A hablar con naturalidad de la enfermedad mental. A no tener nada de lo que avergonzarse, ni sentir culpabilidad.
Siempre te rebelaste ante la injusticia que suponía estar en el vagón de cola de la sanidad pública. ¡A cuántas familias conociste entonces que peregrinaron por especialistas de media España! Buscaban desesperadamente una solución a esa enfermedad de la que el ciudadano de a pie sabía muy poco y tergiversado por los mitos.
Todo eso generaba angustia, desconcierto, y miedo.. ¡Qué lejos de la realidad, cuando por fin pusiste en marcha las escuelas de familias y los grupos de autoayuda!… Les diste esperanza! Y qué gran apoyo supusieron los profesionales de los servicios públicos de salud mental!
Tú conociste la época oscura de la salud mental. Suerte que con tu compromiso, empezamos a ver la luz. Aquella época en donde la única respuesta para muchos enfermos era internarlos en un Hospital Psiquiátrico. O pagar uno privado, solo al alcance de los pudientes. Pero ninguna de las dos era la respuesta que necesitaban los nuestros, ya que no recibían tratamiento, se les privaba de sus derechos y se les condenaba a una vida inhumana, sin esperanza de recuperación.
Tú viviste en primera persona las enormes carencias que padecía la atención a la salud mental… Y eso te dolía… te dolía por tu hija enferma, y te dolía por todos y cada uno de los enfermos de la provincia. Lo repetías a menudo: “lo que quiero para mi hija, lo quiero para todas las personas que sufren la enfermedad. Tienen todo el derecho a recibir una atención digna y de calidad“
Por eso no entendías cómo los pocos recursos que existían no llegaban a todas las personas usuarias. ¡Cuántas veces clamaste por las carencias de la sierra, o de otros pueblos que no contaban con programas de apoyo social! Cuántas veces pediste a la administración más plazas residenciales para los que no tenían familia ni hogar!
Cuántas veces te indignabas cuando te decían que los recursos que había estaban a disposición de los pacientes… “Pero si está enfermo!”…-respondías. “Por eso no puede ir a 30 o 40 kilómetros!… Hay que ir a buscarlos a sus domicilios, concienciarlos sobre su enfermedad, animarlos y ayudarlos a que superen los miedos y el estigma…. En definitiva, a trabajar la recuperación con ellos!
Y sufrías cada vez que algún familiar te llamaba para contarte la situación que estaba viviendo. Fueron muchas las noches que estuviste horas al teléfono escuchándolos, comprendiéndolos, aconsejándolos y dándoles ánimos. Y les ayudaste a superar los prejuicios, los miedos ancestrales que suponían una losa más para la recuperación.
Fuiste el alma de AFEMEN, pusiste tu corazón y tus ganas –y también tu fe. No te pesaban los kilómetros recorriendo toda la provincia. Ni cuando salías descorazonada de alguna reunión -algunas veces hasta llorando- porque al poco tiempo te reponías, y sacabas fuerzas para seguir adelante con tu misión.
Incluso cuando ya no te acompañaban las fuerzas o la salud, en estos últimos años, siempre te preocupabas, y preguntabas por “cómo van las cosas por AFEMEN?”
Milagros, tú ya formas parte de la historia en la salud mental. Has pertenecido a ese grupo de pioneros –profesionales, familiares, personas usuarias, voluntarias… que estaban convencidos de que otra salud mental era posible. Tú has contribuido a los avances en una atención pública de calidad, digna y respetando los derechos.
Todos nos acordaremos de que pusiste tu grano de arena en esta enorme tarea. Bueno, varios granos…
Siempre decías que AFEMEN era una gran Familia.
Esa familia no se olvidará de ti
Descansa en Paz.
La FAMILIA de AFEMEN